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Une opération chirurgicale pionnière redonne le mouvement aux enfants paralysés par une myélite flasque aiguë

Une opération innovante et complexe impliquant des transferts nerveux redonne espoir et transforme des vies déchirées par une maladie mystérieuse et dévastatrice. La myélite flasque aiguë, également appelée AFM, frappe sans avertissement, ne fait preuve d’aucune pitié et aboutit fréquemment à une paralysie. Les patients les plus touchés sont des enfants et presque tous présentent une perte partielle ou totale de la fonction musculaire dans les bras ou les jambes.

Le Dr Scott Wolfe, chirurgien orthopédiste spécialisé dans les traumatismes nerveux à l’Hôpital pour chirurgie spéciale (HSS), a restauré le mouvement des bras et la fonction d’un certain nombre de jeunes patients atteints de MAF, qui avaient déjà déclaré que leur paralysie serait permanente.

La revue Pediatric Neurology a publié deux études de cas AFM réalisées par le Dr Wolfe et ses collègues. L’article était disponible en ligne à l’été 2018, avant la publication finale en novembre 2018. Le rapport décrit des patients âgés de 12 à 14 ans qui avaient subi une paralysie partielle et avaient retrouvé le mouvement de leurs bras après une chirurgie de transfert nerveux à l’HSS.

“Nous avons publié des études de cas pour sensibiliser le milieu médical”, a déclaré le Dr Wolfe. “Etant donné que la procédure est extrêmement spécialisée et pratiquée par très peu de chirurgiens, la plupart des gens, même les médecins, ne sont pas conscients que le transfert nerveux pourrait aider les patients atteints de MAF. Cependant, il existe une fenêtre d’opportunité, et l’opération devrait idéalement être réalisée dans un délai de six neuf mois d’apparition de la maladie. “

Les cas de myélite flasque aiguë, considérée comme un sous-type de myélite transverse, sont en augmentation aux États-Unis depuis 2014, selon le Centers for Disease Control and Prevention. La maladie, qui touche surtout les enfants et les adolescents, semble survenir après une infection virale. En une journée ou deux, une inflammation de la moelle épinière entraîne une faiblesse musculaire et une paralysie rapide et progressive des bras et / ou des jambes. En 2014, et à nouveau en 2018, une flambée inquiétante a été signalée dans certaines régions des États-Unis.

Les patients souffrent de paralysie à différents degrés et, alors que certains retrouvent la fonction, beaucoup souffrent d’une paralysie permanente. Aucun traitement non chirurgical n’a été démontré efficace.

À 15 ans, Kale Hyder de Davenport, dans l’Iowa, était non seulement l’image de santé, mais également un athlète accompli. À six pieds deux ans, l’adolescent actif a joué dans l’équipe de basketball de son école et dans une équipe d’élite itinérante en été. Un jour de juin 2015, il s’est réveillé avec un cou raide et a demandé à sa mère un nouvel oreiller. Le lendemain, il ne pouvait plus bouger les bras et pouvait à peine se tenir debout. Sa mère l’a emmené à l’urgence. Peu de temps après, il était paralysé de la poitrine.

Kale a été diagnostiqué avec une myélite transverse. Après des jours et des mois, Kale et sa famille ont été choqués de recevoir un pronostic terrible. “Nous sommes allés chez un excellent neurologue de la région de Chicago, et il a dit: ‘Je suis vraiment désolé, vous n’allez pas retrouver la fonction de vos mains.’ C’était dévastateur, je n’oublierai jamais de recevoir cette nouvelle “, se souvient Marcy Hyder, la mère de Kale. “Voici mon basketteur assis à côté de moi dans un fauteuil roulant. Tout a changé en un clin d’œil. Quand nous sommes sortis de là, nous avons tous sangloté.”

À ce moment-là, Kale suivait une ergothérapie aux hôpitaux Shriners pour enfants à Chicago, et le thérapeute leur a parlé d’une autre jeune fille sous sa garde qui avait été aidée par le Dr Wolfe à HSS. En mars 2016, les Hyders ont fait le voyage à New York.

Bien que plusieurs médecins aient indiqué que Kale aurait besoin d’appareils fonctionnels et d’un soignant pour ses activités quotidiennes, le Dr Wolfe leur a donné une autre option. Et il leur a donné de l’espoir.

Le Dr Wolfe a effectué des transferts nerveux à chaque bras, suivis d’une opération de transfert de tendon un an plus tard pour rétablir la fonction dans les mains de Kale et lui permettre de lever le bras au-dessus de sa tête. La chirurgie de transfert nerveux consiste à prendre tout ou partie d’un nerf actif ayant une fonction moins importante ou redondante et à le transférer pour rétablir le fonctionnement d’un ou de plusieurs muscles paralysés. La chirurgie délicate et laborieuse nécessite au préalable des heures de tests musculaires et nerveux ainsi qu’une planification minutieuse de la part du chirurgien et de son équipe. Il n’est pas rare que le Dr Wolfe travaille une grande partie de la journée et de la nuit pour planifier l’opération. Réalisée au microscope, chaque série de chirurgies par transfert nerveux peut durer de cinq à sept heures.

“Nous effectuons des transferts nerveux chez les patients souffrant de lésions du plexus brachial, il était donc logique de l’essayer pour les patients atteints de MAF”, a déclaré le Dr Wolfe. “Mais c’est plus difficile. Puisque la maladie cause des schémas presque aléatoires de paralysie musculaire, il n’y a pas de feuille de route à suivre et nous devons trouver une solution créative pour chaque patient. Nous dressons un inventaire complet de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas dans chaque chaque membre en vérifiant chaque muscle. Nous recherchons les nerfs du donneur. Ainsi, si deux muscles bougent un coude, par exemple, nous pouvons prendre l’un des nerfs contrôlant cette fonction et l’utiliser pour rétablir le fonctionnement d’une main ou d’une épaule. “

Marcy dit qu’elle est extrêmement reconnaissante à l’ergothérapeute Shriners et à un médecin qui lui a parlé de HSS et du Dr Wolfe. “Nous n’aurions jamais su. Nous aurions manqué cette opportunité pour une opération. Sans cela, Kale ne fonctionnerait pas comme il le fait aujourd’hui”, dit-elle. “Pense à tout ce que tu fais avec tes mains; il ne pouvait pas le faire. Mais il peut le faire maintenant. Ce que le Dr. Wolfe a fait pour lui est absolument incroyable. Il lui a donné son indépendance.”

Aujourd’hui, Marcy a pour mission de sensibiliser le public au fait que la chirurgie du transfert nerveux pourrait être une option pour les patients atteints de myélite transverse et de MAA, mais que ces derniers doivent être évalués le plus tôt possible.

Kale, actuellement étudiant de première année à la Johns Hopkins University, reconnaît que le Dr Wolfe lui a permis de suivre ses rêves. Avant sa formation, il envisage d’être neurologue et chercheur pour pouvoir aider les autres. Il assiste aux cours, fait du bénévolat sur le campus, tape au clavier, fait des emplettes de nourriture et fait sa propre lessive.

“Le Dr Wolfe est un modèle et je l’admire pour la façon dont il travaille avec les patients. Ils souffrent de maladies graves, mais il trouve de l’espoir dans chaque cas et donne de l’espoir à ses patients”, a déclaré Kale. “Et il est un très bon solutionneur de problèmes, à la manière dont il connaît l’anatomie et la physiologie. J’espère pouvoir maîtriser ces compétences de résolution de problèmes au moins une fois, un jour. C’est fou ce qu’il peut faire.”

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