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Le lieu de votre décès peut avoir une incidence sur vos chances d’être un donneur d’organe.

Le lieu de votre décès peut avoir une incidence sur vos chances d’être un donneur d’organe.  Le lieu de votre décès peut avoir une incidence sur vos chances d’être un donneur d’organe. 2 whereyoudiec

Dans cette photo d'archives du 17 janvier 2018, un chirurgien greffé tient le rein d'un donneur lors d'une intervention chirurgicale à Saint-Louis. Le système de transplantation américain est géré par un réseau de sous-traitants gouvernementaux qui font le difficile travail de prélever des organes auprès de donneurs décédés. Ces groupes sont sous le feu des critiques pour avoir laissé des organes potentiellement utilisables se perdre. (Laurie Skrivan / St. Louis Post-Dispatch via AP, File)

Si Roland Henry était mort dans une autre partie du pays, ses organes auraient peut-être été retrouvés. Et des vies auraient pu être sauvées.

Mais l'agence de collecte d'organes locale a dit non. Cela n’a donné aucune raison, aucune explication à sa famille, bien que l’homme du Connecticut semblait être un homme qualifié. donneur malgré son âge avancé: il est décédé dans un hôpital sous un ventilateur, auparavant en bonne santé jusqu'à un accident de voiture ayant entraîné un accident vasculaire cérébral.

"C’était dévastateur de dire que rien ne leur semblait digne de faire un don. Nada. Pas un rein, pas un foie, pas un tissu", a rappelé la fille de Henry, Donna Cryer, présidente de la Global Liver Institute et a elle-même reçu une foie transplantation.

Le cas de Henry illustre une incertitude troublante dans un système de greffe gérés par des sous-traitants gouvernementaux accusés d'avoir laissé des organes potentiellement utilisables perdus.

L'Associated Press a examiné de près ce système et a calculé que certains de ces organismes sécurisaient les donneurs décédés à un taux deux fois moins élevé que celui des autres, alors que 113 000 personnes restent sur la liste d'attente des greffes du pays et que 20 d'entre elles meurent chaque jour.

"Ce que nous avons est cassé. Nous savons que cela coûte la vie de nombreuses personnes", a déclaré le Dr Seth Karp, responsable des greffes à l'Université Vanderbilt.

Selon les règles américaines en matière de transplantation, le pays est divisé en 58 zones, chacune étant affectée à un "organisme de prélèvement d'organes" chargé du don au décès. Ces OPO sont des marieurs qui ont un travail difficile: obtenir le consentement du donateur, prélever rapidement les organes et les amener au bon centre de transplantation avant qu'ils ne se détériorent, même si un hôpital appelle avec un donneur potentiel à 3 heures du matin.

Comment vont-ils? C'est presque impossible à dire. Les OPO déclarent eux-mêmes au gouvernement une mesure subjective, même imparfaite. Cette norme offre peu de moyens de comparer directement les OPO et de déterminer ce qui pourrait faire mieux, ou de tenir les moins performants pour responsables des opportunités manquées.

"Personne ne les suit et dit:" En réalité, vous auriez pu récupérer 20 à 30% de plus, mais vous ne l'avez pas récupéré ", a déclaré Kevin Longino, un receveur d'une greffe de rein à la tête de la National Kidney Foundation.

Cela peut être sur le point de changer. L'administration Trump envisage une refonte majeure, des normes plus strictes pour faciliter la comparaison des OPO et les inciter à s'améliorer. Une mesure à l’étude: utiliser les registres de décès fédéraux pour déterminer l’ensemble des donateurs potentiels que chaque OPO peut puiser.

Une étude publiée cet été dans le American Journal of Transplantation appelé cette approche plus juste et vérifiable que la norme d'aujourd'hui. L'AP a modélisé sa propre analyse de la performance de l'OPO sur cette recherche et a constaté qu'en 2017, même en comparant les régions avec des pools de donneurs acceptables similaires, les disparités étaient importantes. Philadelphie a surperformé la ville de New York, par exemple. L'OPO desservant certaines parties du Kentucky était à la traîne dans le Missouri.

Plus important encore, l’analyse montre que l’impact le plus important se produirait dans les endroits où le nombre de donneurs potentiels est important. Par exemple, OneLegacy à Los Angeles a récupéré 487 donneurs en 2017, juste après le Gift of Life de Philadelphie. Cependant, l'OPO de Los Angeles comptait également le plus grand nombre de donneurs potentiels. Si OneLegacy avait égalé le taux de donneurs plus élevé de Gift of LIfe, l'AP a calculé qu'elle aurait plutôt sécurisé 866 donneurs.

Le directeur général de OneLegacy, Tom Mone, met en garde que cette mesure surestime les donneurs potentiels, y compris les personnes qui sont disqualifiées après avoir examiné leurs dossiers médicaux.

Il compte également des donneurs imparfaits – donneurs plus âgés ou souffrant de certains problèmes de santé – qui peuvent être difficiles à gérer pour les OPO, a ajouté Mone. Ces organes peuvent sauver la vie du bon patient, mais trop souvent, les centres de transplantation ne veulent pas prendre le risque, ce qui dissuade les OPO de les collecter.

Néanmoins, vu la pénurie d'organes à un point tel que les centres de transplantation se battent devant un tribunal pour un nombre limité de foies, un nombre croissant d'OPO affirment que la norme basée sur le record de décès encouragera une poursuite plus agressive des donneurs.

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Dans cette photo du 6 septembre 2019, Donna Cryer présente des photos de famille incluant son père Roland Henry, alors qu'elle pose pour une photo à Washington. Lorsque son père est décédé, elle a essayé de donner ses organes, mais l'agence locale de collecte d'organes a refusé, sans parler à la famille ni donner de raison. «C’était dévastateur de dire qu’ils ne méritaient aucun don. Nada. Ce n’est pas un rein, pas un foie, pas un tissu», a rappelé Donna Cryer, présidente de l’institut mondial du foie, à but non lucratif, qui a bénéficié d’une greffe du foie. (Photo AP / Susan Walsh)

"C'est un dénominateur qui ne peut pas être manipulé", a déclaré Ginny McBride, directrice exécutive de OurLegacy dans le centre-est de la Floride. Elle était l'un des 17 dirigeants de l'OPO à avoir récemment écrit Medicare, qui réglemente les organisations à but non lucratif et rembourse les coûts liés à l'acquisition d'organes, afin de faire avancer le changement.

"Cela nous dira peut-être:" Hé, nous avons besoin d'un coup de pouce. " Et cela pourrait dire au gouvernement qui ils devraient et ne devraient pas certifier "collecter des organes", a-t-elle ajouté.

QUI PEUT FAIRE UN DON?

Environ 2% seulement des Américains décèdent dans des circonstances qui permettent un don. Mourir avant d'arriver à l'hôpital et les organes ne peuvent pas être préservés. Des maladies telles que le cancer ou les infections peuvent également exclure un don.

Bien que les jeunes donneurs aient tendance à être en meilleure santé, il n'y a pas de limite d'âge: les études montrent des organes sains d'aînés comme Henry, âgé de 78 ans, et même les octogénaires peuvent toujours bien fonctionner, en particulier si elles sont administrées à un receveur plus âgé.

L'année dernière, sur environ 2,8 millions de décès, il y avait 10 721 donneurs décédés. Leurs organes ont conduit à 29 680 greffes.

Cependant, une étude menée en 2017 par des chercheurs de l'Université de Pennsylvanie a examiné les décès, les dons et les dossiers médicaux et a calculé qu'un système plus performant pourrait produire jusqu'à 28 000 organes supplémentaires par an.

L’évaluation objective des OPO est l’une des clés de cet objectif, mais même si l’estimation est trop élevée, "chaque don récupéré est sauvé d’une autre vie et en vaut la peine", a déclaré Greg Segal du groupe de défense de la transplantation Organize, dont le père a attendu cinq ans. pour une transplantation cardiaque.

CHANGEMENT DE SPURRING

L'augmentation récente du nombre de décès par surdose de drogue a augmenté le nombre de donneurs. Certains OPO recherchent activement des améliorations supplémentaires.

Le LifeCenter Northwest – qui dessert l’État de Washington, l’Alaska, le Montana et le nord de l’Idaho – a doublé le nombre d’organes transplantés par les donneurs de la région pour atteindre 878 organes, contre 440 en 2009, avant l’arrivée du PDG, Kevin O'Connor.

Il se concentre sur les organes souvent considérés comme trop difficiles à récupérer – pas ceux prélevés sur des donneurs morts de mort cérébrale, qui sont les plus courants, mais ceux de personnes décédées lorsque leur cœur cesse de battre. O'Connor a organisé des "simulations de dons" pour former les hôpitaux des donneurs et ses propres employés à la gestion de cas complexes. À l'échelle nationale, ils représentent environ 19% des dons; chez LifeCenter, ils sont 29%.

Au LifeGift à Houston, où les donateurs ont augmenté d’environ 40% depuis 2013, le PDG, Kevin Myer, a embauché des dizaines de nouveaux employés pour atteindre plus rapidement des hôpitaux lointains. L'augmentation des dons "dépend de la qualité de votre personnel et du nombre de personnes que vous devez rejoindre dans les hôpitaux et prendre soin des personnes qui perdent quelqu'un", a déclaré Myer.

Et à Hawaii, où les greffes de poumon ne sont pas proposées et les poumons des donneurs ne sont souvent pas retrouvés, Legacy of Life teste un nouvel incubateur pour préserver les organes lors de l'expédition sur de longues distances. La première paire a été greffée avec succès en Caroline du Nord plus de 20 heures après le don.

COMMENT MESURER LE SUCCÈS

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Dans cette photo du 6 septembre 2019, Donna Cryer présente des photos de famille incluant son père Roland Henry, alors qu'elle pose pour une photo à Washington. Lorsque son père est décédé, elle a essayé de donner ses organes, mais l'agence locale de collecte d'organes a refusé, sans parler à la famille ni donner de raison. «C’était dévastateur de dire qu’ils ne méritaient aucun don. Nada. Ce n’est pas un rein, pas un foie, pas un tissu», a rappelé Donna Cryer, présidente de l’institut mondial du foie, à but non lucratif, qui a bénéficié d’une greffe du foie. (Photo AP / Susan Walsh)

Aujourd'hui, les OPO signalent à Medicare le nombre de décès qu'ils considèrent comme "éligible" au don, le niveau de référence. Cela devrait inclure les patients hospitalisés atteints de mort cérébrale de 75 ans et moins sans maladie disqualifiante. La comparaison de ce dénominateur avec les donateurs effectifs de l'OPO mesure son succès.

"Je suis toujours abasourdi par la variabilité" dans le nombre de décès éligibles signalés par les OPO de tailles similaires, a déclaré Diane Brockmeier, directrice des services de transplantation Mid-America à Saint-Louis, qui soutient la norme basée sur les enregistrements de décès.

Mais différents OPO peuvent définir l'éligibilité différemment. Il existe des désincitations à rechercher chaque organe.

Et parfois, il y a des pannes. Le docteur Dorry Segev, chirurgien de greffe de l'Université Johns Hopkins, a décrit "un cas très déprimant et décevant" dans lequel plusieurs patients avaient été promis aux organes d'un jeune donneur, mais les offres annulées quelques heures plus tard. L'OPO, dans un autre État, n'a pas pu trouver un chirurgien local pour récupérer les organes – et n'a pas donné aux chirurgiens des destinataires l'occasion de voler et de le faire eux-mêmes.

Ensuite, il y a le rôle des centres de transplantation, qui évaluent dans quelle mesure leurs patients se rétablissent après la chirurgie sans tenir compte du nombre de décès sur la liste d'attente. Lorsque les centres de transplantation locaux refusent des organes moins parfaits, les OPO peuvent être réticents à les prélever car ils risquent de ne pas trouver de receveur ailleurs.

"Les mesures conduisent aux mauvais comportements", a déclaré Longino, de la fondation du rein, qui a également déclaré que les centres de transplantation devaient également être tenus pour responsables. "Si on ne donne pas à un rein de 60 ans en bon état de marche, sans avoir ce choix, c'est un problème. Et ils ne le sont pas."

Une étude récente suggère que les centres de transplantation américains sont trop difficiles. Les chirurgiens en France implantent régulièrement des reins de qualité inférieure provenant de donneurs plus âgés que leurs homologues américains, avec succès. Medicare a récemment pris une petite mesure pour contrer les réticences des centres de transplantation.

Du côté des dons, de nombreux OPO et groupes de patients considèrent que la réforme qui fonde le succès de l’OPO repose sur le plus grand bassin de donneurs possible, un nombre facile à suivre.

Mais certains dirigeants de l'OPO font pression pour une mesure différente, une réduction uniquement aux personnes sous ventilateurs. Certains OPO du Midwest testent cette approche.

"Nous sommes troublés par certains de ces chiffres généraux faciles à calculer qui ne donnent pas une idée de ce que pourrait être un don", a déclaré Susan Gunderson, PDG de LifeSource Upper Midwest OPO à Minneapolis.

PATIENTS LANGUÉS SUR LA LISTE D'ATTENTE

Davantage de donneurs ne peuvent pas venir assez vite pour attendre des patients, en particulier ceux qui sont pris dans une bataille juridique pour savoir comment distribuer des foies rares. Neuf jours plus tôt cette année, une nouvelle politique nationale a été adoptée: les hôpitaux qui recevaient des dons de foies à proximité recevaient les organes à des patients plus malades jusqu’à 500 miles de distance, avec des dons de pédiatrie destinés aux enfants malades. Puis un juge fédéral a mis les nouvelles règles en attente.

En Pennsylvanie, la fillette Evelyn Yargar a eu un nouveau foie lors de cette fenêtre, d'un adolescent décédé plusieurs années auparavant. Quelques jours plus tard, l'orgue aurait peut-être été confié à un adulte. Et comme les chirurgiens de l'Université de Pittsburgh savaient qu'Evelyn, âgée de 14 mois, n'avait besoin que d'un petit morceau de ce foie, qui peut devenir un organe pleinement fonctionnel, un adulte encore dans un autre État obtient le reste.

"Je ne comprends tout simplement pas pourquoi un enfant ne peut avoir aucune partie du foie d'un donneur", a déclaré la mère d'Evelyn, Bobbi Yargar, de Charleroi, en Pennsylvanie.

Quel que soit le résultat de la bataille judiciaire, seule une réserve plus importante pourra atténuer les difficultés liées à la distribution d'organes. Et si Medicare modifie les normes de performance, les OPO ne collecteront plus d’organes du jour au lendemain.

"Je ne pense pas qu'il y ait 30 000 autres organes qui traînent pour se faire greffer", a averti Brockmeier, le chef du Mid-America. Néanmoins, elle sait que son propre OPO pourrait s'améliorer et elle a appelé les autres à "arrêter de se battre pour déterminer le métrique et à décider de ce que nous allons faire pour maximiser les dons".


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Citation:
                                                 Le lieu de votre décès peut avoir une incidence sur vos chances d'être un donneur d'organe (14 octobre 2019).
                                                 récupéré le 14 octobre 2019
                                                 à partir de https://medicalxpress.com/news/2019-10-die-affect-chance-donor.html

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